Міжнародний день орфанних хворих: ПРООН допомагає захистити конституційне право всіх пацієнтів на охорону здоров’я

28 лют. 2017

ПРООН приєдналася до ініціативи пацієнтської спільноти підтримати пацієнтів з рідкісними (або орфанними) захворюваннями, зокрема в питанні забезпечення життєво необхідними медикаментами. За різними оцінками, у світі понад 30 % дітей з рідкісними хворобами помирає, не досягнувши віку п’яти років. ПРООН завершила закупівлі медикаментів за напрямами лікування чотирьох орфанних хвороб, ще три перебувають на стадії завершення, а за іншими чотирма планується завершити закупівлі у найближчі місяці. У рамках чотирьох перших програм закуплено 100 % запланованих препаратів, в той час як 42% з усіх закуплених медикаментів для лікування рідкісних хвороб вже доставлені до центрального складу МОЗ, звідки вони розподіляються до закладів охорони здоров’я. Сумарна економія у рамках чотирьох програм, порівняно із виділеним бюджетом, склала 3,3 млн. дол. США. Новаторська система закупівель, що була затверджена Верховною Радою України, доводить свою успішність і віднедавна використовується у інших країнах регіону.

Київ, 28 лютого 2017 року - Сьогодні у світі відзначають День орфанних хворих, метою якого є підвищити рівень обізнаності про рідкісні хвороби і покращити доступ до лікування та медичних послуг для осіб з орфанними хворобами та їхні сімей. Хоча в країні може бути лише кілька пацієнтів з окремою рідкісною хворобою, загалом виявлено більше, ніж 7 тисяч рідкісних захворювань, від яких у світі страждає близько 300 мільйонів людей. Ця вразлива група, більшість якої складають діти, потребує особливої уваги.

ПРООН здійснює закупівлі медикаментів у рамках 11 програм для лікування таких рідкісних хвороб, як муковісцидоз, первинні (вроджені) імунодефіцити, мукополісахаридоз, легенева артеріальна гіпертензія, нанізм різного походження, хвороба Гоше, бульозний епідермоліз, ювенільний ревматоїдний артрит, орфанні метаболічні захворювання, гемофілія типу А і В та хвороба Віллебранда, а також реагенти для скринінгу новонароджених на фенілкетонурію і вроджений гіпотиреоз.

ПРООН розпочала закупівельний цикл 2016 року із ліків від хвороби Гоше і мукополісахаридозу. Досягнуто зниження цін від 25 до 40 % за кожен лот у порівняно з цінами закупівель 2015 року. Станом на сьогодні, закупівлі у рамках семи з одинадцяти програм для лікування рідкісних захворювань повністю або частково завершено. Було закуплено 100 % запланованої кількості медикаментів у рамках чотирьох повністю завершених програм – лікування хвороби Гоше, мукополісахаридозу, легеневої артеріальної гіпертензії та орфанних метаболічних хвороб, до того ж 42% усіх закуплених медикаментів для лікування рідкісних хвороб уже доставлені до України. Фактична сукупна економія в рамках тільки чотирьох програм, порівняно з виділеним бюджетом, склала 3,3 млн дол. США. Ми очікуємо, що ці цифри збільшаться, оскільки незабаром ми завершимо закупівлі ліків для більшої кількості програм.

На сьогодні ПРООН оголосила про закупівлі за 22 з 23 програм визначених договором з Міністерством охорони здоров’я. Загалом ПРООН повністю завершила закупівлі в рамках 6 і частково – в рамках 5 програм, витративши майже 20% коштів, що були надані згідно з договором з Міністерством охорони здоров’я.

Янтомас Хімстра, Директор ПРООН прокоментував: «Забезпечення орфанних пацієнтів необхідними ліками є невід’ємною частиною їхнього права на отримання послуг з охорони здоров’я. Ми співпрацюємо з пацієнтськими організаціями, щоб забезпечити своєчасне отримання лікування пацієнтами і забезпечити захист їх права на охорону здоров'я. Ми також тісно співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я для збільшення потенціалу для проведення належного планування і забезпечення регулярних закупівельних циклів у майбутньому».

Голова Ради ГО «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша прокоментувала: «Ми вітаємо зусилля ПРООН у підтримці прав пацієнтів з орфанними хворобами. Ми можемо забезпечити захист прав пацієнтів з орфанними захворюваннями на належному рівні тільки разом з державою, громадянським суспільством і міжнародними партнерами».

Довідка

Орфанне (рідкісне) захворювання - хвороба, яка вражає невеликий відсоток населення (як правило, менше 1 особи на 2000). Більшість рідкісних захворювань є генетичними і супроводжують пацієнта протягом всього життя, навіть якщо симптоми не з'являються відразу. Багато рідкісних захворювання виявляються в ранньому віці, і близько 30 відсотків дітей з рідкісними захворюваннями не доживають до свого п'ятого дня народження. Оцінки точної кількості рідкісних захворювань варіюються, почасти тому, що країни визначають рідкісні захворювання по-різному. У країнах Європейського союзу (ЄС) будь-яке захворювання, що вражає менше 5 осіб на 10 000 тисяч вважається рідкісним. В Україні цей термін не визначений законодавчо, але держава надає гарантії на лікування відповідно до офіційного Переліку орфанних хвороб в Україні, який на сьогодні містить 256 захворювань.

Для отримання додаткової інформації про Міжнародний день орфанних хворих: http://www.rarediseaseday.org/

Контактна особа:
Євген Зеленко, Координатор по зв’язкам з громадськістю та роботи зі ЗМІ, ПРООН в Україні    yevgeniy.zelenko@undp.org

ПРООН У світі

Ви знаходитесь на ПРООН Україна 
Перейти на ПРООН у світі

А

Азербайджан Албанія Алжир Ангола Аргентина Афганістан

Б

Бангладеш Барбадос Бахрейн Беліз Бенін Білорусь Болівія Боснія і Герцоговина Ботсвана Бразилія Буркіна-Фасо Бурунді Бутан

В

В'єтнам Венесуела Вірменія

Г

Габон Гаїті Гамбія Гана Гаяна Гватемала Гвінея Гвінея-Бісау Гондурас Грузія

Д

Демократична Республіка Конго Джибуті Домініканська Республіка

Е

Еквадор Екваторіальна Гвінея Ерітрея Ефіопія

Є

Єгипет Ємен

З

Замбія Зімбабве

І

Індія Індонезія

Й

Йорданія

К

Кабо-Верде Казахстан Камбоджа Камерун Кенія Киргизстан Китай Кіпр Колумбія Коморські острови Корейська Народно-Демократична Республіка Косово Коста-Ріка Кот-д'Івуар Куба Кувейт

Л

Лаоська Народно-Демократична Республіка Лесото Ліберія Ліван Лівія

М

М'янма Маврикій та Сейшельські острови Мавританія Мадагаскар Македонія Малаві Малайзія Малі Мальдіви Марокко Мексика Мозамбік Молдова Монголія

Н

Намібія Непал Нігер Нігерія Нікарагуа

О

Об'єднані Арабські Емірати

П

Пакистан Панама Папуа-Нова Гвінея Парагвай Перу Південна Африка Південний Судан Програма допомоги палестинському народу

Р

Республіка Ірак Республіка Конго Російська Федерація Руанда

С

С'єрра-Леоне Сальвадор Самоа (офіс покриває кілька країн) Сан-Томе і Принсіпі Саудівська Аравія Свазіленд Сенегал Сербія Сирія Сомалі Судан Сурінам

Т

Таджикістан Тайланд Танзанія Тимор-Лешті Тихоокеанський регіон Того Тринідад і Тобаго Туніс Туреччина Туркменістан

У

Уганда Узбекистан Україна Уругвай

Ф

Філіппіни

Х

Хорватія

Ц

Центральноафриканська Республіка

Ч

Чад Чилі Чорногорія

Ш

Шрі-Ланка

Я

Ямайка