Всесвітній день рідкісних захворювань: важливе нагадування, аби нікого не залишати осторонь

28 February 2019

Фото: Олександр Ратушняк / ПРООН в Україні

Київ, 28 лютого 2019 р. – Сьогодні люди по всьому світу відзначають Всесвітній день рідкісних захворювань. Близько 6 % населення Землі живуть із рідкісними захворюваннями, тож це питання потребує значної уваги. В Україні майже 5 % населення мають рідкісні захворювання. Враховуючи підхід «не залишати нікого осторонь», який було сформульовано у Порядку денному до 2030 р., Програма розвитку ООН (ПРООН) в Україні підтримує пацієнтів із рідкісними захворюваннями та здійснює закупівлі життєво необхідних ліків.

«В Україні здебільшого саме діти потребують найбільшої підтримки, а також доступу до ефективного та якісного лікування – власне це і є ключовими спільними цілями, які необхідно досягнути. Тому ми активно обстоюємо права пацієнтів із рідкісними захворюваннями і раді співпрацювати з ПРООН, аби полегшити доступ пацієнтам до ліків», – каже Тетяна Кулеша, голова Ради громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Здоров'я – основоположне право людини, і його реалізація нерозривно пов'язана з доступністю медикаментів та лікування. ПРООН допомагає Уряду України виконувати свої зобов'язання перед громадянами щодо забезпечення доступу до ліків. У цей час ПРООН в Україні закуповує ліки в рамках 12 програм із лікування рідкісних захворювань. Це значне зростання порівняно з 2016 роком, коли закупівлі здійснювалися лише для двох програм. Для деяких програм ПРООН в Україні вдалося забезпечити суттєве зниження цін. Наприклад, зараз деякі лікарські засоби, що закуповуються в рамках програми з лікування нанізму, коштують уп’ятеро дешевше, ніж п'ять років тому.

Водночас, закупівля таких препаратів як адалімумаб, що є біоаналогічним лікарським препаратом, затвердженим Європейським агентством з лікарських засобів (ЕМА), означає, що ПРООН забезпечує пацієнтам якісне лікування за нижчою вартістю. Окрім того, закуповуючи препарати для лікування рідкісних захворювань, ПРООН намагається укладати довгострокові угоди, що дозволяє забезпечити вигідніші ціни. Завдяки укладанню 18 довгострокових угод більше пацієнтів тепер мають можливість отримувати життєво необхідні ліки.

«Адвокаційна діяльність, спрямована на забезпечення лікування рідкісних захворювань, ще більше поглиблює партнерство між пацієнтськими організаціями та ПРООН на місцевому та національному рівнях. Ми віримо, що завдяки нашим спільним зусиллям ми зможемо значно покращити систему охорони здоров'я України на благо тих, хто потребують цього найбільше», – зазначає Блерта Чела, заступниця директора ПРООН в Україні.

Для запитів ЗМІ:

Юлія Самусь, спеціалістка з комунікацій, ПРООН в Україні, +380 097 139 14 75, yuliia.samus@undp.orgcommunications.ukraine@undp.org