В українському законодавстві вже почалися перші позитивні інклюзивні зміни, але щоб вони прижилися й розвивалися, потрібна підтримка й участь суспільства. Яка саме? Спілкуємося про це із підприємцем, спортсменом, активістом та директором Групи Активної Реабілітації, Віталієм Пчолкіним.

• У березні 2010 року в Україні набрала чинності Конвенція про права осіб з інвалідністю, яка гарантує рівність можливостей і доступність.
• З квітня 2019 року вступили в дію нові будівельні норми щодо інклюзивності. Усі громадські та житлові будівлі, приміщення у них, а також громадський простір мають бути доступними для маломобільних груп населення на рівні з іншими особами.
• У 2019 році МОЗ України ввели нові посади «лікаря фізичної і медичної реабілітації», «фізичного терапевта», «ерготерапевта».

«Кажуть, «ми всі від інвалідності на відстані однієї аварії».

Це те що сталося зі мною. Я з Євпаторії, все життя жив коло моря, а у 19 років невдало стрибнув з пірса.

Це тепер я знаю, що в таких випадках треба покласти людину на землю та викликати швидку. Ні в якому разі не рухати і не саджати. А тоді, у 2007, друзі витягли мене з води, посадили в машину та повезли до лікарні», – каже Віталій Пчолкін.

Віталій Пчолкін, виконавчий директор ГО «Група активної реабілітації», гравець команди Київської області з регбі на візках, засновник проєктів «Інвафішки» та «Паралічненько».

Я досить швидко зрозумів, що травма шийного відділу – це серйозно і наслідки не минуть просто так. Займався реабілітацією, самотужки тренуватися, вчитися їсти, знайшов роботу в інтернеті. Потім дізнався про табори активної реабілітації. Цю методику винайшли у Швеції у 70-х роках, а з 90-х її почала практикувати в Україні Група активної реабілітації (ГАР).

Я приїхав у табір зовсім слабким. У перший же день невдало впав із візка, на п’ятий день у мене відмовляли руки, але далі стало краще. Головне, що мені дав табір ГАР – віру у власні сили і усвідомлення, що і з моєю травмою активне самостійне життя – це реально. Саме там я вперше зіграв у регбі на візках.

Інформація про ГАР передавалася сарафанним радіо. Я розумів, скільки людей після травми спинного мозку і не уявляють, що таке існує. Щоб популяризувати проект, я зробив для організації сайт, потім і сам став тренером та організатором таборів. А зараз взагалі звільнився з іншої роботи, щоб повністю сфокусуватися на розвитку організації.

Перший принцип ГАР: рівний – рівному. У табори ми запрошуємо тренерів, які мають такі самі травми, як і учасники.

Одна з важливих навичок – правильно падати з візка. Адже це трапляється і треба, по-перше – подолати страх, по-друге – уникнути травмувань. Ми розуміємо, що немає в Україні фінансів, аби швидко перебудувати міста, тому радимо не чекати ідеальних часів, а тренуватися долати перешкоди, самостійно переїжджати бордюри, правильно просити допомогу, пояснювати, як саме підняти візок, бо люди часто тягнуть за колеса, а це небезпечно падінням. Варто переміщувати візок за її нерухомі частини і впевнитися, що вони не від’єднаються в процесі. Краще спочатку запитати людину.

Обов’язково в рамках табору влаштовуємо дискотеки, зокрема показуємо різні фішки на візках. В перший день учасники насторожено споглядають, в останній – вже намагаються повторити і декому це майстерно вдається.

Люди часто соромляться своєї інвалідності та не викладають світлини у соціальні мережі. Ми ж натомість робимо багато гарних фото, які хочеться постити. А тоді під ними з’являються слова підтримки від друзів, це дуже підбадьорює.

Окрім таборів, у ГАР є програма «Першого контакту». Ми дізнаємося про так званих «свіжотравмованих», приїжджаємо у лікарні та допомагаємо підібрати візок, розповідаємо, як краще робити ті чи інші речі, підтримуємо морально, спілкуємося з родичами. До речі, зі своєю майбутньою дружиною Уляною я познайомився, коли вона приїхала до мене в лікарню на “Перший контакт”.

В Україні є дуже професійні нейрохірурги, вони круто роблять складні операції, але вони не завжди цікавляться, що з пацієнтом відбувається далі. На десяток палат є дві санітарки, які не встигають і, часто, не вміють правильно перевертати та рухати пацієнтів, щоб уникнути пролежнів. А фізичних терапевтів лікарі, на жаль, не сприймають серйозно. Хоча, немає чарівної пігулки, яка ставить на ноги. Тільки правильно сплановані регулярні тренування.

Але позитивні тенденції є. МОЗ запровадило посади фізичного терапевта та ерготерапевта. Це спеціалісти, які допомагають людині відновити її повсякденну діяльність із урахуванням наявних фізичних порушень. Тобто вчить самостійно пересідати з ліжка на візок і назад, їсти, вдягати шкарпетки (у мене в перші роки після травми це займало пів дня), саджати квіти, грати в регбі, все залежить від бажань та амбіцій пацієнта. Ми з Уляною викладаємо курс лекцій та практичних занять для майбутніх фахівців із фізичної реабілітації.

У ГАР також є семінари для працівників медичних закладів. Ми допомагаємо краще зрозуміти, як себе почуває людина у візку, розбираємо різні інтимні, гігієнічні питання.

80% пацієнтів з травмою хребта у лікарнях і санаторіях вчать ходити в туалет, повертаючись на бік просто у ліжку. Яка тут може бути мова про активне життя, про стосунки? Ми ж пояснюємо, як обладнати туалет, щоб вирішувати ці питання самостійно.

Нещодавно я познайомився з хлопцем, який професійно займається спортом. У нього круті результати і його запросили на змагання за кордон. Але проблема в тому, що з усіма гігієнічними питаннями йому, через інвалідність, останні 15 років допомагала мати, ставила йому клізми тощо. А на поїздку супроводжуючого коштів не було. Я йому просто телефоном пояснив, як впоратися самому – і все у нього вийшло.

Родичам часто важко зрозуміти,  що людині з інвалідністю важливо робити якомога більше речей самостійно. Я сім років живу з дружиною, але щоразу, коли їду кудись зі своїм батьком, він намагається мене пересадити в автомобіль, застібнути ремінь безпеки, ноги переставити. Бо йому ж простіше і «чого ти будеш мучатися?» Я дуже ціную його турботу, але можу зробити ці речі сам.

Щоб жити активно – треба цього дійсно хотіти, докладати зусиль, знати свої права, відстоювати їх. У всьому світі люди з травмою шийного відділу можуть безпечно водити автомобіль, є спеціальне обладнання, що компенсує непрацюючі пальці. Але в Україні закон щодо права на водіння автомобіля не змінювався з 1975 року. Три роки я відстоював своє право керувати авто і отримав довідку про право водити авто з ручним управлінням. Але це виключення з правил, і зараз ми працюємо над вирішенням цього питання на законодавчому рівні.

Думаю, що нам всім варто час від часу «виганяти внутрішнього інваліда» – я для цього навіть завів фейсбук сторінку Паралічненько.

Але багато людей після травми складають лапки і сидять. Руки працюють, голова працює, так, з ногами проблема,  не зручно діставати речі з полички, але в цілому з цим можна жити. Просто треба навчитися. До того ж є купа прикладів і порад, як прилаштуватися до різних задач. Я зробив сайт ІнваФішки. Там публікуємо різні винаходи, що допомагають людям із травмами спинного мозку та шийного відділу стати максимально незалежними від сторонньої допомоги. Від спеціальних виделок, до адаптивних стилусів для сенсорних екранів, меблів для немовлят, порад для подорожей і сексуального життя. Зараз із друзями розробляємо бізнес-модель соціального підприємства, що виготовлятиме та  продаватиме такі фішки онлайн.

Я бачу, як Київ змінюється на краще. Будують пандуси, інше питання, що не завжди вдало, але процес пішов, це вже добре.

Перед Євробаченням я був серед тих, хто змусив виправити помилки реконструкції метро Лівобережна. Там спочатку зробили недостатньо широкі двері, але потім все виправили, звукові маяки поставили, контрастні елементи для людей з вадами зору, встановили підйомник. Є нюанси: працівники часто гублять ключі від того підйомника, не дозволяють їм користуватися людям із важкими валізами або з дитячим візком, кажуть «не лізь, це для інвалідів». Це неправильно, підйомник має бути доступним для всіх.

Нещодавно я їхав у метро, замовляв супровід. І от працівник при мені набирає колегу і каже: «алло, я маломобільного вєзу, надо встрєтіть». Але я розумію, що старшому поколінню важко пояснити, чому правильно говорити «людина з інвалідністю», а не «інвалід», «обмежені можливості», «особливі потреби». Вони не розуміють різниці.  А молоде покоління навпаки прислуховується, радиться, часто пишуть мені у соціальних мережах.  Питають, як коректно звертатися, як допомогти? Це круто.

У День прав людини 9 грудня 2019 року ПРООН презентувала фотовиставку «СвійСередСвоїх» у Києві. Вона розповідає історії десяти українців, які прийняли виклик із захисту прав людини. «СвійСередСвоїх» – спільна ініціатива Real Stories Production та проєкту «Права людини для України», який впроваджується Програмою розвитку ООН в Україні (ПРООН) та фінансується Міністерством закордонних справ Данії.