Приблизно 240 000 осіб проживає в Україні з вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), з них понад 40% не знають про свій ВІЛ-статус. Українці, що живуть із ВІЛ і досі стикаються зі стигматизацією, дискримінацією та системним порушенням прав людини.

Три жінки поділилися з нами особистими історіями про життя з ВІЛ в Україні та труднощами, з якими вони стикалися через свій статус.

Анна, 38 років

«В моїй історії немає наркотиків, переливання крові або ненадійних статевих стосунків. Після виявлення позитивного ВІЛ-статусу я ходила за лікарем та просила зробити повторний тест, тому що вважала свій результат помилковим. Та не отримала нічого, окрім зневажливого погляду у відповідь».

У 2006 році Анна потрапила до лікарні з позаматковою вагітністю. Після операції Анні повідомили про ВІЛ-позитивний статус.

Анна хотіла зрозуміти, що їй робити далі, та лікар у місцевому центрі СНІДу тільки зводив плечима.

«Тієї миті мені потрібна була підтримка та інформація про ВІЛ, проте лікарі мені її не надали. Можливо вони самі не знали. Вони навіть не сказали, до кого мені звернутися», – пригадує Анна.

Не отримавши необхідної допомоги, жінка перестала відвідувати центр СНІДу і залишалася віч-на-віч із ВІЛ.

У 2008 році Анна вдруге потрапила до лікарні з позаматковою вагітністю. Знову операція, тест на ВІЛ та презирство лікарів. Через осуд і зневагу Анна вирішила не ставати на облік і не починати лікування антиретровірусною терапією (АРТ).

Але бажання мати дитину залишилося. Анна намагалася взяти участь у державній програмі екстракорпорального запліднення (ЕКЗ), але тоді існувала заборона на проведення ЕКЗ для людей із ВІЛ у рамках державної програми.

Змінити рішення щодо АРТ Анну змусив туберкульоз, яким вона захворіла у 2011 році. Проте і цього разу вона відчула зневагу і приниження з боку медпрацівників.  

«Великими червоними літерами на моїй медичній картці було написано Б20. Цим кодом лікарі позначають пацієнтів із ВІЛ. Усі медсестри диспансеру зібралися біля реєстратури та почали презирливо обговорювати те, що у мене ВІЛ. Їх зовсім не бентежило, що я знаходилася поряд», – розповідає далі Анна.

Чи змінилося ставлення суспільства до людей з ВІЛ сьогодні?

Анна: «Я не можу сказати, що ситуація змінилася. Як і раніше, є люди, які сприймають пацієнтів з ВІЛ адекватно і є такі, що й далі дискримінують та стигматизують нас».

Ольга, 44 роки

У 2006 році Ольгу затримали співробітники міліції. У відділенні їй стало зле, тому, у супроводі міліціонерів, її доставили до лікарні.

«У мене почали відмовляти ноги, я робила крок і падала. Міліціонери під руки занесли мене до приймального відділення і кинули на бетонну підлогу. Я попросила медсестру допомогти мені сісти на лаву. Я пояснила їй, що у мене ВІЛ, і від перебування на холодній підлозі я можу застудитися і померти. Проте вона почала кричати, що їй потрібно буде стерилізувати після мене лаву і відмовилася допомогти».

Ольга почала повзти до лави самостійно. Це почули працівники міліції, що сиділи за стіною. Вони підійшли до жінки і почали кричати, щоб та лишалася на місці. Ольга не слухала і продовжувала повзти до лави. Тоді вони почали відштовхувати її ногами. Вони заштовхали Ольгу в куток, де та втратила свідомість.

«Й досі стає моторошно, коли я згадую цей присмак крові та піску на зубах. Страшно подумати, що таке відбувається у медичному закладі, куди тебе привезли, щоб надати допомогу», – каже Ольга.

Вранці до Ольги підійшли ті самі міліціонери і сказали, що вона може йти. У жінки були гематоми на очах, синці та страшний головний біль. Після цього випадку у Ольги діагностували субдуральну гематому – потенційно небезпечний для життя крововилив у мозок, спричинений травмою. Їй довелося перенести операцію.

Ольга розповідає, що було дуже важко добитися справедливості. Її батько писав заяву в прокуратуру. Отримавши відповідь, рідні Ольги зрозуміли, що винні залишаться непокараними. Ользі діагностували побої середньої тяжкості, за нанесення яких передбачена кримінальна відповідальність. Батько жінки вдруге звернувся до прокуратури, щоб оскаржити рішення. Винних на деякий час відсторонили від роботи, чим усе і завершилося.

У 2018 році погіршення самопочуття змусило Ольгу звернулася до медичного закладу, щоб отримати статус особи з інвалідністю.

«Лікарі навіть не могли промовити слово «ВІЛ». На комісії у мене запитали: «Звідки у вас ЦЕ взялося?» Я уточнила, що означає «ЦЕ». «Ну ЦЕ, через що ви приймаєте препарати», –  відповіли мені».

Комісія не оглядала Ольгу, натомість обмежилася лише кількома запитаннями. Жінка була незгодна з цим, тому її направили на обласну комісію, яка також відмовила у наданні статусу і направила жінку на додаткову комісію в інше місто. Ольга пояснила, що сама виховує маленьку дитину, тому не має змоги поїхати. Проте на це не звернули жодної уваги. Разом з юристами Ольга написала звернення до президента, яке згодом переправили на регіональний Департамент охорони здоров’я. Департамент розглянув звернення і надав відповідь про те, що жінка може пройти повторну комісію тільки у разі погіршення стану здоров’я.

Чи змінилося ставлення суспільства до людей з ВІЛ сьогодні?

Ольга: «Минулого року я знову пішла на комісію. Цього разу я не відчувала тиску й успішно змогла отримати групу інвалідності. Лікарі зрозуміли, що я не маю змоги їхати в інше місто, тому зробили все, щоб я пройшла необхідні обстеження на місці. Розумієте, в цій системі існують люди, які знаходять індивідуальний підхід і зацікавлені в тому, щоб допомогти пацієнту».

Оксана, 41 рік

«Я дізналася, що у мене ВІЛ під час вагітності у 2001 році. Тоді тест робили лише один раз – у середині вагітності. Якщо результат був позитивним, цей аналіз пропускали ще через декілька тест-систем. Процес був довгим, тому остаточний результат я отримала тільки за тиждень до пологів».

Оксана народила здорову дитину. У її чоловіка не було діагностовано ВІЛ. За три роки до цього жінка стала жертвою зґвалтування. Проте точно дізнатися, чи саме це стало причиною інфікування на той час було неможливо, тому що аналізи на ВІЛ не давали миттєвого результату.

Через низький імунітет у жінки почалися проблеми зі здоров'ям. У 2005 році Оксана прийшла на огляд до гінеколога. Побачивши на медичній картці жінки код Б20, лікарка відмовилася оглядати її своїми інструментами. Незважаючи на те, що на прийом Оксана прийшла із заздалегідь придбаним гінекологічним набором, лікарка змусила жінку купляти в аптеці професійні інструменти для огляду. Повернувшись з аптеки, Оксана пояснила лікарці, що потрібних інструментів в аптеці не було. Тоді лікарка в грубій формі відмовила жінці в огляді.

«Вона почала кричати: «Ходять до мене спідозні, чому я маю їх оглядати своїми інструментами». Я пішла з кабінету, проте лікарка не заспокоїлась. Вона вибігла за мною у коридор і продовжувала при всіх викрикувати образи».

Чи змінилося ставлення суспільства до людей з ВІЛ сьогодні?

Оксана: «Звісно, ставлення змінюється. Але хотілося б, щоб зміни відбувалися швидше. Все одно є відмови у допомозі, зневажливе ставлення, незважаючи на велику кількість інформаційних кампаній. Ніхто вже не лякається і не вибігає із приміщень, почувши про мій статус, проте й досі лікарі можуть відмовляти в допомозі без пояснення причин».

Що каже закон?

Ми попросили Олену Волкову, суддю Южноукраїнського міського суду Миколаївської області прокоментувати історії наших героїнь:

Чи можуть громадяни України з позитивним ВІЛ-статусом всиновлювати дитину?

Окружний адміністративний суд Києва визнав незаконним і нечинним пункт наказу №479 Міністерства охорони здоров’я, згідно з яким ВІЛ-позитивні люди не мають права всиновлювати дітей, оскільки цей пункт мав дискримінаційний характер, розповідає Олена.

Чи можуть працівники силових структур застосовувати силу до затриманих осіб та яким чином можна довести перевищення службових повноважень працівників правоохоронних структур?

«У випадку Ольги має місце безпідставне застосування сили до особи, яка перебувала у небезпечному становищі. Фактично, з боку працівників міліції мало місце перевищення службових повноважень, яке підпадає під  ч. 2 ст. 365 Кримінального кодексу і карається позбавленням волі на строк від трьох до восьми років із позбавленням права обіймати певні посади чи займатися певною діяльністю на строк до трьох років».

У таких випадках Олена рекомендує привертати увагу до ситуації, залучаючи будь-яких сторонніх свідків, вимагати від працівників правоохоронних органів надання службового посвідчення, а також негайно телефонувати рідним або адвокату, адже кожен затриманий має право на дзвінок.

У яких випадках лікар має право відмовити у наданні медичної допомоги?

Ольга зазначає, що лікар має право відмовитися лікувати пацієнта, якщо:

• Пацієнт не виконує медичних приписів, і при цьому ніщо не загрожує життю пацієнта чи здоров’ю людей, які його оточують;
• Пацієнт порушує правила внутрішнього розпорядку закладу охорони здоров’я, і при цьому ніщо не загрожує життю пацієнта чи здоров’ю людей, які його оточують.

«Якщо лікар чи медичний заклад не може забезпечити відповідне лікування, працівники лікарні мають направити пацієнта до іншого медичного закладу, де йому зможуть надати необхідну допомогу. У випадку Оксани бачимо грубе порушення прав людини та дискримінацію».

Чи існують правові механізми покарання працівників медичних установ, які розголошують статус пацієнта?

Згідно зі ст. 145 Кримінального кодексу, якщо умисне розголошення лікарської таємниці спричинило тяжкі наслідки, то на винних осіб можуть накладати штраф, залучати до громадських або виправних робіт і позбавляти права обіймати певні посади чи займатися певною діяльністю, коментує Олена.

«Тяжкими наслідками вчиненого правопорушення можуть визнаватися самогубство або спричинення особі тілесних ушкоджень, психічна хвороба тощо. Між тяжкими наслідками і розголошенням медичної таємниці має бути встановлено причинно-наслідковий зв’язок».

Примітка

У 2018 році Програма розвитку ООН (ПРООН) організувала першу національну платформу суддів із питань ВІЛ, туберкульозу та прав людини в України для обговорення ролі суддів у процесі усунення стигматизації та дискримінації людей, які живуть із ВІЛ і туберкульозом в Україні. Саме судді мають професійний потенціал для внесення якісних змін у правове середовище.

Текст: Костянтин Примак, Антон Сидоренко; фотографії: Олександр Філоненко, Стелла Шабліовська / ПРООН в Україні